Crystal Evans is bekommerd oor bakterieë wat binne die silikoonbuisies groei wat haar lugpyp verbind met die ventilator wat lug in haar longe pomp.
Voor die pandemie het die 40-jarige vrou met progressiewe neuromuskulêre siekte 'n streng roetine gevolg: Sy het die plastiekstroombane wat vyf keer per maand lug uit die ventilator lewer, versigtig vervang om steriliteit te handhaaf. Sy verander ook die silikoon trageostomiebuis 'n paar keer per maand.
Maar nou het hierdie take oneindig moeilik geword. ’n Tekort aan mediese silikoon en plastiek vir die buise het beteken dat sy net elke maand ’n nuwe stroombaan nodig gehad het. Sedert sy vroeg verlede maand nie meer nuwe trageostomiebuise gehad het nie, het Evans enigiets wat sy moes steriliseer voor hergebruik gekook, antibiotika geneem om enige patogene wat dalk gemis het, dood te maak, en gehoop vir die beste resultaat.
“Jy wil net nie die risiko loop om infeksie te kry en in die hospitaal te beland nie,” het sy gesê, uit vrees dat sy aan ’n potensieel dodelike koronavirusinfeksie blootgestel kan word.
In 'n baie werklike sin is Evans se lewe gyselaar gehou deur ontwrigtings in die voorsieningsketting wat deur die pandemie veroorsaak is, vererger deur die vraag na dieselfde materiale in besige hospitale. Hierdie tekorte bied lewensgevaarlike uitdagings vir haar en miljoene chronies siek pasiënte, waarvan baie reeds sukkel om op hul eie te oorleef.
Evans se situasie het onlangs vererger, byvoorbeeld toe sy 'n potensieel lewensgevaarlike trageale infeksie opgedoen het ten spyte van al die voorsorgmaatreëls wat sy getref het. Sy neem nou 'n laaste uitweg-antibiotikum, wat sy as 'n poeier ontvang wat met steriele water gemeng moet word – nog 'n voorraad wat sy moeilik kry. “Elke dingetjie is so,” het Evans gesê. “Dit is op baie verskillende vlakke en alles ondermyn ons lewens.”
Wat die lot van haar en ander chronies siek pasiënte bemoeilik, is hul desperate begeerte om weg te bly van die hospitaal omdat hulle vrees dat hulle die koronavirus of ander patogene kan opdoen en ernstige komplikasies kan ly. Hul behoeftes kry egter min aandag, deels omdat hul geïsoleerde lewens hulle onsigbaar maak, en deels omdat hulle te min koophefboom het in vergelyking met groot gesondheidsorgverskaffers soos hospitale.
“Die manier waarop die pandemie hanteer word, laat baie van ons wonder – gee mense nie om vir ons lewens nie?” sê Kerry Sheehan van Arlington, Massachusetts, ’n voorstad noord van Boston, wat te kampe het met ’n tekort aan binneaarse voedingsaanvullings, wat haar toegelaat het om aan bindweefselsiekte te ly wat dit moeilik gemaak het om voedingstowwe uit voedsel te absorbeer.
In hospitale kan dokters dikwels plaasvervangers vind vir onbeskikbare voorrade, insluitend kateters, IV-pakkies, voedingsaanvullings en medikasie soos heparien, 'n algemeen gebruikte bloedverdunner. Maar gestremdheidsvoorstanders sê dat die verkryging van versekering om alternatiewe voorrade te dek dikwels 'n lang stryd is vir mense wat hul sorg tuis bestuur, en om nie versekering te hê nie, kan ernstige gevolge hê.
“Een van die groot vrae dwarsdeur die pandemie is wat gebeur wanneer daar nie genoeg is van iets wat dringend nodig is nie, aangesien COVID-19 meer eise aan die gesondheidsorgstelsel stel?” het Colin Killick, uitvoerende direkteur van die Disability Policy Coalition, gesê. Die koalisie is 'n burgerregte-voorspraakorganisasie vir mense met gestremdhede wat deur Massachusetts bestuur word. In elke geval is die antwoord dat gestremde mense die niksheid binnegaan.”
Dit is moeilik om presies te weet hoeveel mense met chroniese siektes of gestremdhede wat alleen woon, eerder as in groepe, geraak kan word deur voorraadtekorte wat deur die pandemie veroorsaak word, maar ramings is in die tiene miljoene. Volgens die Centers for Disease Control and Prevention het 6 uit 10 mense in die VSA 'n chroniese siekte, en meer as 61 miljoen Amerikaners het een of ander soort gestremdheid - insluitend beperkte mobiliteit, kognitiewe, gehoor-, sig- of die vermoë om onafhanklik te leef.
Kenners sê mediese voorrade is reeds dun gesprei weens ontwrigtings in die voorsieningsketting en verhoogde vraag van hospitale wat maande lank deur COVID-19-pasiënte in sommige dele van die land oorweldig word.
Sommige mediese voorrade is altyd skaars, het David Hargraves, senior visepresident van die voorsieningsketting by Premier, gesê, wat hospitale help om dienste te bestuur. Maar die omvang van die huidige ontwrigting oortref alles wat hy voorheen ervaar het.
“Tipies kan daar 150 verskillende items in enige gegewe week nabestel word,” het Hargraves gesê. “Vandag is die getal meer as 1 000.”
ICU Medical, die maatskappy wat die trageostomiebuise vervaardig wat deur Evans gebruik word, het toegegee dat tekorte 'n "enorme bykomende las" op pasiënte kan plaas wat op intubasie staatmaak om asem te haal. Die maatskappy het gesê dat hulle werk daaraan om probleme in die voorsieningsketting reg te stel.
“Hierdie situasie word vererger deur 'n bedryfswye tekort aan silikoon, die primêre grondstof vir die produksie van trageostomiebuise,” het die maatskappy se woordvoerder Tom McCall in 'n e-pos gesê.
“Stoftekorte in gesondheidsorg is niks nuuts nie,” het McCall bygevoeg. “Maar druk van die pandemie en die huidige wêreldwye voorsieningsketting- en vraguitdagings het dit vererger – beide in terme van die aantal produkte en vervaardigers wat geraak word, en die tydsduur wat tekorte gevoel is en sal word.”
Killick, wat aan motoriese disgrafie ly, 'n toestand wat probleme veroorsaak met die fyn motoriese vaardighede wat nodig is om tande te borsel of met die hand te skryf, het gesê dat dit in baie gevalle tydens die pandemie moeiliker is vir mense met gestremdhede of chroniese siektes om toegang tot voorrade en mediese sorg te verkry, as gevolg van die verhoogde openbare vraag na hierdie dinge. Vroeër het hy onthou hoe pasiënte met outo-immuun siektes gesukkel het om hul hidroksichlorokienvoorskrifte na te kom, want ten spyte van 'n gebrek aan bewyse dat dit sou help, gebruik baie ander die middel om die Covid-19-virus te voorkom of te behandel.
“Ek dink dis deel van die groter legkaart van mense met gestremdhede wat gesien word as nie waardig vir hulpbronne nie, nie waardig vir behandeling nie, nie waardig vir lewensondersteuning nie,” het Killick gesê.
Sheehan het gesê sy weet hoe dit is om gemarginaliseer te word. Jare lank het die 38-jarige, wat haarself as nie-binêr beskou het en die voornaamwoorde "sy" en "hulle" uitruilbaar gebruik het, gesukkel om te eet en 'n bestendige gewig te handhaaf, terwyl dokters gesukkel het om te verduidelik hoekom sy so vinnig gewig verloor het – 0,57 m – en tot 93 pond geweeg het.
Uiteindelik het 'n genetikus haar gediagnoseer met 'n seldsame oorgeërfde bindweefselversteuring genaamd Ehlers-Danlos-sindroom - 'n toestand wat vererger word deur beserings aan haar servikale ruggraat na 'n motorongeluk. Nadat ander behandelingsopsies misluk het, het haar dokter haar opdrag gegee om voeding by die huis te kry deur middel van IV-vloeistowwe.
Maar met duisende Covid-19-pasiënte in intensiewe sorgeenhede, begin hospitale tekorte aan binneaarse voedingsaanvullings aanmeld. Namate gevalle hierdie winter toegeneem het, het 'n belangrike binneaarse multivitamien wat Sheehan elke dag gebruik, ook toegeneem. In plaas daarvan om sewe dosisse per week te neem, het sy met net drie dosisse begin. Daar was weke toe sy slegs twee van die sewe dae voor haar volgende besending gehad het.
“Op die oomblik slaap ek,” het sy gesê. “Ek het net nie genoeg energie gehad nie en ek het steeds wakker geword en gevoel asof ek nie rus nie.”
Sheehan het gesê sy het begin gewig verloor en haar spiere krimp, net soos voordat sy gediagnoseer is en IV-voeding begin ontvang het. “My liggaam eet homself,” het sy gesê.
Haar lewe in die pandemie het ook om ander redes moeiliker geword. Met die opheffing van die maskervereiste oorweeg sy dit om fisioterapie oor te slaan om spierfunksie te behou, selfs met beperkte voeding – weens die verhoogde risiko van infeksie.
“Dit sou my laat prysgee die laaste paar dinge waaraan ek vasgehou het,” het sy gesê en gesê dat sy die afgelope twee jaar familiebyeenkomste en besoeke aan haar geliefde niggie gemis het. “Zoom kan jou net soveel ondersteun.”
Selfs voor die pandemie was die 41-jarige romanskrywer Brandi Polatty en haar twee tienerseuns, Noah en Jonah, gereeld in Jefferson, Georgia, in isolasie van ander by die huis. Hulle is uiters moeg en sukkel om te eet. Soms voel hulle te siek om voltyds te werk of skool toe te gaan omdat 'n genetiese mutasie verhoed dat hul selle genoeg energie produseer.
Dit het dokters jare geneem om spierbiopsieë en genetiese toetse te gebruik om te bevestig dat hulle 'n seldsame siekte genaamd mitochondriale miopatie gehad het wat deur 'n genetiese mutasie veroorsaak word. Na baie probeerslae het die gesin ontdek dat die inname van voedingstowwe deur 'n voedingsbuis en gereelde IV-vloeistowwe (wat glukose, vitamiene en ander aanvullings bevat) gehelp het om breinmis op te klaar en moegheid te verminder.
Om tred te hou met lewensveranderende behandelings, het beide moeders en tienerseuns tussen 2011 en 2013 'n permanente poort in hul bors ontvang, soms 'n middellyn genoem, wat die kateter aan die IV-sak verbind vanaf die bors. Die bors is verbind met are naby die hart. Die poorte maak dit makliker om IV-vloeistowwe tuis te bestuur, want die Borattis hoef nie na moeilik-vindbare are te soek en naalde in hul arms te druk nie.
Brandi Poratti het gesê dat sy met gereelde IV-vloeistowwe hospitalisasie kon vermy en haar gesin kon onderhou deur romantiese romans te skryf. Op 14 is Jonah uiteindelik gesond genoeg om sy bors en voedingsbuis te laat verwyder. Hy maak nou staat op orale medikasie om sy siekte te bestuur. Sy ouer broer, Noah, 16, benodig steeds 'n infusie, maar voel sterk genoeg om vir GED te studeer, te slaag en na musiekskool te gaan om kitaar te leer.
Maar nou word sommige van daardie vordering bedreig deur pandemie-geïnduseerde beperkings op die voorsiening van soutoplossing, IV-sakkies en heparien wat Polatty en Noah gebruik om hul kateters vry van potensieel dodelike bloedklonte te hou en infeksies te vermy.
Gewoonlik ontvang Noag elke twee weke 5 500 ml vloeistof in 1 000 ml-sakke. As gevolg van tekorte ontvang die gesin soms die vloeistowwe in baie kleiner sakkies, wat wissel van 250 tot 500 milliliter. Dit beteken dat hulle meer gereeld vervang moet word, wat die kans op infeksies verhoog.
“Dit lyk nie na ’n groot probleem nie, reg? Ons sal net jou sak omruil,” het Brandi Boratti gesê. “Maar daardie vloeistof gaan in die middellyn in, en die bloed gaan na jou hart. As jy ’n infeksie in jou poort het, soek jy sepsis, gewoonlik in die ICU. Dis wat die middellyn so eng maak.”
Die risiko van middellyninfeksie is 'n werklike en ernstige bron van kommer vir mense wat hierdie ondersteunende terapie ontvang, het Rebecca Ganetzky, 'n behandelende geneesheer in die Frontiers-program in Mitochondriale Geneeskunde by die Kinderhospitaal van Philadelphia, gesê.
Die Polatty-familie is een van baie pasiënte met mitochondriale siektes wat moeilike keuses tydens die pandemie in die gesig staar, het sy gesê, weens tekorte aan IV-sakke, buise en selfs formule wat voeding verskaf. Sommige van hierdie pasiënte kan nie sonder hidrasie en voedingsondersteuning klaarkom nie.
Ander ontwrigtings in die voorsieningsketting het mense met gestremdhede nie in staat gestel om rolstoelonderdele en ander geriewe te vervang wat hulle in staat stel om onafhanklik te leef nie.
Evans, 'n vrou van Massachusetts wat aan 'n ventilator gekoppel was, het haar huis vir meer as vier maande nie verlaat nadat die rolstoeltoegangsoprit buite haar voordeur onherstelbaar verrot het en einde November verwyder moes word. Voorsieningsprobleme het materiaalpryse opgestoot tot bo wat sy met 'n gereelde inkomste kan bekostig, en haar versekering bied slegs beperkte hulp.
Terwyl sy gewag het dat die prys sou daal, moes Evans staatmaak op die hulp van verpleegsters en tuisgesondheidsassistente. Maar elke keer as iemand haar huis binnegekom het, was sy bang dat hulle die virus sou inbring – hoewel sy nie die huis kon verlaat nie, is assistente wat haar kom help het, ten minste vier keer aan die virus blootgestel.
“Die publiek weet nie waarmee baie van ons te doen het tydens die pandemie nie, wanneer hulle wil uitgaan en hul lewens wil leef,” het Evans gesê. “Maar dan versprei hulle die virus.”
Entstowwe: Het jy 'n vierde koronavirus-entstof nodig? Amptenare het 'n tweede herhalingsinspuiting vir Amerikaners van 50 jaar of ouer goedgekeur. 'n Entstof vir jong kinders kan ook binnekort beskikbaar wees.
Maskerriglyne: 'n Federale regter herroep maskermagtiging vir vervoer, maar covid-19-gevalle is weer aan die toeneem. Ons het 'n gids geskep om jou te help besluit of jy 'n gesigbedekking moet aanhou dra. Die meeste kenners sê jy moet dit op die vliegtuig aanhou dra.
Volg die virus: Sien die nuutste koronavirussyfers en hoe omikronvariante wêreldwyd versprei.
Tuistoetse: Hier is hoe om tuis-covid-toetse te gebruik, waar om hulle te vind, en hoe hulle van PCR-toetse verskil.
Nuwe CDC-span: 'n Nuwe span federale gesondheidswetenskaplikes is gevorm om intydse data oor die koronavirus en toekomstige uitbrake te verskaf - 'n "nasionale weerdiens" om die volgende stappe in die pandemie te voorspel.
Plasingstyd: 28 Junie 2022